Vivir con el síndrome antifosfolípido

 

 Vivir con el síndrome antifosfolípido

Vivir con una enfermedad crónica significa que usted tiene que hacer algunos ajustes en su vida, y el síndrome antifosfolípido Hughes no es la excepción. Hacer ciertos ajustes debería de ayudar a estabilizar su enfermedad, reduciendo los síntomas y aumentando su bienestar general.

Debido a la naturaleza impredecible de la enfermedad, las personas pueden estar afectadas de manera muy diferente por lo que es probable que no todos los temas mencionados aquí se aplicaquen a usted, especialmente si usted no está recibiendo tratamiento con acenocumarol (SINTROM). Sin embargo, nuestro objetivo es examinar las cuestiones comunes que afectan a la mayoría de la gente, y para ofrecer asesoramiento y consejos prácticos sobre cómo puede ayudar a mejorar su vida, incluyendo:

  • Dejar de fumar
  • Dieta
  • Ejercicio
  • Medicación
  • Tratamiento
  • Hacer frente a la fatiga
  • La gestión de los problemas de memoria
  • Lidiar con el estrés
  • Conducir

Dejar de fumar

Ni que decir tiene que fumar es aún más peligroso si usted tiene síndrome antifosfolípido, ya que causa enfermedad cardiovascular. Fumar acelera el endurecimiento y estrechamiento de las arterias lo que significa que existe de dos a cuatro veces más probabilidades de desarrollar un coágulo de sangre.

Los coágulos de sangre en el corazón (trombosis coronaria) pueden conllevar un ataque al corazón y un 30% son causados por el tabaquismo, mientras que los coágulos de sangre en el cerebro pueden conducir a accidentes cerebrovasculares. Los fumadores tienden a desarrollar trombosis coronaria, diez años antes que los no fumadores.

Al dejar de fumar, usted está quitandose otro factor de riesgo en la posibilidad de desarrollar un coágulo de sangre.

También es importante señalar que, si usted está tomando acenocumarol (SINTROM), las toxinas de los cigarrillos y el tabaco pueden causar a su hígado a trabajar horas extras para tratar de eliminarlos y, a su vez, este absorbe más acenocumarol (SINTROM) (ya que este es procesade por el hígado ) y por lo tanto puede resultar en un INR inferior. Así que cuando usted decide dejar de fumar, es importante controlar su INR durante las primeras semanas del abandono del tabaco.

Dieta

A cualquier persona con síndrome antifosfolípido se le aconseja comer una dieta sana y equilibrada, con un montón de buenos carbohidratos, proteínas, productos lácteos bajos en grasa y muchas frutas y verduras. Mantener un peso saludable es importante tanto en términos de reducción de los riesgos cardiovasculares, tales como enfermedades del corazón, y aliviar la presión sobre los huesos y las articulaciones.

Las dietas de bajo índice glucémico son beneficiosas para los pacientes con diabetes y el lupus, ya que mantienen el nivel de azúcar en sangre más estable, por lo que este tipo de dieta a largo plazo también se recomienda para el síndrome antifosfolípido. Sin embargo, es esencial que usted entienda que un índice glucémico bajo no significa necesariamente baja en grasa, así que recuerde revisar las calorías también.

Si usted está tomando acenocumarol (SINTROM) debe tratar de mantener su consumo de vitamina K lo más coherente posible. El acenocumarol (SINTROM) funciona al interferir con la forma en la que el hígado utiliza la vitamina K y se ve afectada por la cantidad de vitamina K de su dieta. Si su dieta es razonablemente constante, entonces el nivel de vitamina K debe permanecer homogéneo y no afectará a su INR y la dosis de acenocumarol (SINTROM).

Si su dieta ya contiene algunos alimentos ricos en vitamina K, no hay necesidad de cambiar o restringir los tipos de alimentos que están comiendo; Sin embargo, si hay exceso de alimentos ricos en vitamina K, que hará que la sangre sea más propensa a coagularse y bajará su INR.

Hemos compilado una lista de los alimentos y las bebidas que contienen altos niveles de vitamina K, los niveles medios de vitamina K y los que son bajos. Como las verduras de hoja verde son algunos de los alimentos ricos en vitamina K, esto no significa que estas fuentes de alimentos deban de evitarse ya que son vitales para una dieta sana y equilibrada, pero usted debe tratar de mantener la misma dosis diaria.

La investigación reciente indica que los pacientes que tienen control del INR inestable tienden a tener una ingesta dietética más pobre de la vitamina K que los pacientes con un INR estable y, por lo tanto, puede ser beneficioso proporcionar tales pacientes con complementos de vitamina K a sus dietas para estabilizar sus DPN. Sin embargo, se necesita más investigación hasta que esto se confirme.

Si usted decide cambiar su dieta, como por ejemplo el aumento de onsumo de verduras como se aconseja en las dietas con índice glúcemico bajo, usted debe consultar esto con su médico o unidad de anticoagulación para que controlen su INR con más frecuencia y es posible que necesiten aumentar su dosis de acenocumarol (SINTROM)Del mismo modo, si su dieta comienza a incluir más alimentos bajos en vitamina K, puede ser necesario disminuir la dosis de acenocumarol (SINTROM).

Además de controlar el contenido de vitamina K en los alimentos, las personas con síndrome antifosfolípido que toman acenocumarol (SINTROM) deben ser conscientes también de que algunas hierbas y especias son anticoagulantes naturales así que lo mejor es no abusar de ellas y consumirlas con moderación si no su INR podría aumentar. También hay muchos preparados a base de hierbas naturales o remedios de medicina natural que pueden afectar potencialmente por lo que debe consultar con su médico o unidad de anticoagulación antes de introducirlos en su dieta.

Usted también debe tratar de mantener su consumo de alcohol lo más regular posible si está tomando acenocumarol (SINTROM) debido a la compleja interacción entre el alcohol y el acenocumarol (SINTROM)El alcohol afecta al acenocumarol (SINTROM) en dos frentes: al actuar como un anticoagulante leve y que afecta el metabolismo del hígado que es importante para la metabolización del acenocumarol (SINTROM).

Como regla general, dos o tres bebidas al día es probable que no afecten a sus niveles de acenocumarol (SINTROM) como un vaso de vino o una cerveza. Sin embargo, consumo excesivo de alcohol intermitente conduce a un aumento en el nivel de INR debido a que el  acenocumarol (SINTROM) se metaboliza más lentamente, mientras que los resultados del exceso de consumo de alcohol crónicas aumenta el metabolismo del acenocumarol (SINTROM).

Ejercicio

No existe una guía de ejercicios específicos para personas con síndrome antifosfolípido, el nivel de ejercicio dependerá de cada paciente, si usted sufre de artialgia o se está recuperando de un episodio trombótico.

Muchas personas con síndrome antifosfolípido llevan vidas muy activas y siguen haciendo deporte, correr, ciclismo, escalada e ir al gimnasio, mientras que otros están mucho más debilitados.

A menudo necesitará tiempo para recuperarse de un episidio importante, como una apoplejía o ataque cardiaco y artialgia  pueden ser muy dolorosas; Sin embargo, todavía se recomienda que trate de participar en el ejercicio regular de moderado a suave, como caminar, tai chi, natación o yoga. El tai chi es particularmente útil en la superación de los problemas de equilibrio y no pone ningún tipo de presión indebida sobre sus articulaciones.

Si usted está tomando acenocumarol (SINTROM), usted tiene que tener cuidado para tratar de prevenir las lesiones que podría hacerle sangrar o contusiónes. Se deben de evitar deportes de contacto. Dado que la actividad física también puede afectar su INR, debe tratar de hacer la misma cantidad de ejercicio cada día.

El ejercicio puede ayudar a su cuerpo a sentirse mejor  y también le ayudará mentalmente, por lo que realmente es importante tratar de encontrar algo que le gust ehacer, que pueda ser fácilmente integrado en su estilo de vida.

Medicación

El tipo de medicamento que puede tomar para tratar otras enfermedades dependerá del tipo de tratamiento que se prescribe para síndrome antifosfolípido.

La aspirina / clopidogrel

Si usted está siendo tratado con aspirina, entonces debe consultar con el farmacéutico antes de comprar cualquier medicamento de venta libre como los analgésicos o medicamentos para la tos.

Su médico de cabecera debe ser consciente de las posibles interacciones medicamentosas con aspirina; en particular, que no se debe prescribir la medicación que puede causar sangrado gastrointestinal, incluyendo los fármacos anti-inflamatorios no esteroideos (AINE), tales como:

  • celecoxib
  • diclofenaco
  • etoricoxib
  • ibuprofeno
  • indometacina
  • naproxeno
  • ácido mefenámico

A muchos pacientes con síndrome antifosfolípido se les prescribe clopidogrel en lugar de aspirina, ya que es más suave para el estómago y no afecta a los asmáticos. Si usted está tomando clopidogrel, de nuevo, las mismas reglas que con la aspirina: hay que consultar con el farmacéutico antes de comprar medicamentos de venta libre y que no se debe prescribir AINEs.

La aspirina y clopidogrel no se deben tomar juntos ya que esto aumenta el riesgo de hemorragia gastrointestinal.

Es seguro tomar paracetamol y codeína, para aliviar al dolor, si está tomando aspirina o clopidogrel.

Heparina

La heparina se utiliza por un buen número de pacientes con síndrome antifosfolípido, incluyendo mujeres que deben inyectarse con heparina durante el embarazo, las personas que toman acenocumarol (SINTROM)que necesitan aumentar su nivel de INR y un número muy pequeño de pacientes que son intolerantes al acenocumarol (SINTROM).

La heparina es considerada un medicamento relativamente segurao y no hay muchas contraindicaciones pero no se debe usar si el paciente tiene:

  • Una alergia a la heparina
  • Una infección bacteriana de las válvulas del corazón y el revestimiento (endocarditis bacteriana)
  • La hemorragia mayor
  • Condiciones con un alto riesgo de hemorragia no controlada, como la hemofilia
  • Una úlcera péptica activa
  • Reducción del número de plaquetas

El acecumarol (SINTROM)

Muchos pacientes con síndrome antifosfolípido toman el acenocumarol (SINTROM)  para toda la vida y, por desgracia, el acenocumarol (SINTROM) reacciona con casi todos los medicamentos.  El uso de otros medicamentos, con el acenocumarol (SINTROM) no es un problema, pero sus niveles de INR son propensos a variar cuando empiece o deje a otros medicamentos.

El paracetamol puede tomarse de manera segura con el  acenocumarol (SINTROM) para aliviar el dolor, aunque este pueden afectar el control de INR si se toma durante largos períodos. El ibuprofeno y la aspirina se debe evitar ya que pueden causar sangrado, aunque la aspirina puede ser prescrita por su médico en determinadas circunstancias.

Hay una muy larga lista de medicamentos que pueden interactuar con el acenocumarol (SINTROM), sobre todo, los antibióticos, los medicamentos no esteroides antiinflamatorios (AINE), los antidepresivos, la glucosamina, la medicina de indigestión como el omeprazol, prednisolona y barbitúricos. La forma más segura de comprobar si hay alguna interacción medicamentosa con acenocumarol (SINTROM) es preguntarle a su médico o farmacéutico, y leer siempre el prospecto que viene con el medicamento.

Algunos medicamentos pueden hacer que su nivel de INR se eleve, mientras que otros lo harán a disminuir; por lo tanto, requiere un control más de cerca cuando empiece o deje de otro medicamento para asegurarse de que está alcanzando su objetivo de INR.

Hacer frente a la fatiga

La mayoría de los pacientes con síndrome antifosfolípido se encuentran con que sufren de fatiga en algún momento. Afortunadamente, la fatiga no tiende a ser constante y muchas personas descubren que tienen días buenos y malos.

La fatiga se caracteriza por una falta de energía y motivación. A diferencia de la somnolencia, que es la señal de su cuerpo que necesita dormir, la fatiga a menudo va acompañada por una sensación general de “pesadez” o molestias y dolores musculares; puede afectarle mentalmente y físicamente y, a veces puede resultar abrumador.

Si bien casi todo el mundo experimenta el cansancio durante el día, fatiga causada por síndrome antifosfolípido es más extrema, puede causar agotamiento total, no desaparece con el sueño o descanso y pueden limitar sus actividades habituales.

Aunque no existe una cura para la fatiga hay varias medidas que puede tomar para ayudar a combatirlo:

  • Tome hidroxicloroquina 200-400g diaria. Este fármaco contra la malaria siempre se ha utilizado para tratar la fatiga y el dolor de las articulaciones en la artritis y el lupus, pero ahora está siendo reconocido como una medicina importante en síndrome antifosfolípido también. Esto siempre tendrá que ser recetado por su médico.
  • Beba mucha agua. La deshidratación puede causar fatiga debido a que su cuerpo carece de uno de sus nutrientes más esenciales.
  • Mantener una dieta sana y equilibrada con abundancia de verduras y frutas frescas.
  • Tomar vitaminas y suplementos de hierro. A veces las personas están bajas de vitaminas esenciales y hierro a pesar de tener una dieta saludable, así que trate de tomar una vitamina, mineral y hierro suplemento diario integral para combatir la fatiga.
  • Mantener a un programa de ejercicios. El ejercicio suave regular ha demostrado ser muy beneficioso para combatir la fatiga. Usted debe comenzar con el objetivo de caminar durante unos veinte minutos, tres veces a la semana y, a continuación, aumentar esto lentamente si se siente lo suficientemente fuerte.
  • Tómese su tiempo. Es importante que usted escuche a su cuerpo y cree estrategias para que sus niveles de energía no se agoten demasiado. Uno de los peligros es que cuando usted se sienta bien se exija demasiado, sufriendo fatiga de nuevo. Trate de incorporar estas técnicas de estimulación en su estilo de vida si es posible:
  • Conozca su cuerpo
  • Realice actividades en períodos cortos de tiempo
  • Planificar el tiempo de descanso
  • Tratar de tener rutinas
  • Dar prioridad en lo que realmente hay que hacer
  • Cambie tareas si siente que está recibiendo ninguna mejoría

La gestión de los problemas de memoria

La mayoría de las personas con síndrome antifosfolípido tendrán algún grado de pérdida de memoria y dificultad para pensar con claridad; la sensación ha sido descrita como “niebla cerebral”.

La pérdida de memoria puede variar de leves, como la dificultad para encontrar las palabras y el olvido distraído, a grave cuando la gente tiene dificultad al hablar o se olvidan de eventos completos, tales como días de fiesta o rutas bien transitadas.

Vivir con problemas de memoria a corto plazo es un desafío constante y muy real. Afortunadamente, hay una serie de ayudas para la memoria, las estrategias y las garantías que puede emplear para ayudarle a gestionar el día a día.

  • Ayudas para la memoria. Se trata de herramientas tales como tableros blancos / corcho / de anuncios, notas post-it, cuadernos, notas, calendarios, libretas de direcciones, recordatorios electrónicos en su ordenador / teléfono móvil / blackberry / iphone que le ayudan a organizar las tareas, recuerde los cumpleaños, los aniversarios y citas . Trate de entrar en una rutina de la utilización de un  mismo tipo de recordatorio que se adapte a usted.
  • Estrategias. Estas son técnicas que ayudan a la memoria mediante el uso de los sentidos visuales y / o auditivas, como imaginando un diagrama / imagen o repetir información clave en voz alta; haciendo asociaciones, por ejemplo, que Italia tiene la forma de una bota; centrarse en una cosa a la vez, por ejemplo, antes de salir de un aparcamiento deliberadamente fijar la ubicación del coche en su mente; y los dispositivos mnemotécnicos donde a recordar la información por categorías, rimas o ubicación.
  • Salvaguardias. Además de aliviar la carga en su memoria al ser organizada, formando hábitos y trabajar en el recuerdo, que ayuda a mantener las células del cerebro activo, ya que puede ayudar a prevenir el deterioro debido a la falta de uso. Las actividades que son buenas para el cerebro incluyen mantenerse ocupado, mantenerse en buena forma física, la socialización, la reducción del estrés, dormir lo suficiente, comer una dieta sana y equilibrada. Como la memoria consiste en la capacidad de concentración y de organización trata de jugar juegos de la mente desafiante como el ajedrez y el puente, y resolver puzzles, como crucigramas y sudoku. También es importante para estimular el cerebro para buscar actividades nuevas, aventuras, conceptos o aficiones.

Lidiar con el estrés

La vida con síndrome antifosfolípido puede ser tan difícil mentalmente, como físicamente, y hacer frente a las consecuencias psicológicas de la enfermedad puede ser difícil.

Debido a la naturaleza impredecible y complicaciones potencialmente serias de síndrome antifosfolípido, puede llegar a sentirse sorprendido, enojado, deprimido y frustrado. Los síntomas físicos a menudo aparecen de manera repentina y puede ser aterrador, en el extremo; esto puede dejar a algunas personas ansiosas por el miedo y la preocupación que puede manifestarse en forma de pánico o depresión.

El primer paso para hacer frente a este tipo de estrés es darse tiempo para aceptar que usted tiene una enfermedad crónica y hacer los ajustes necesarios en su estilo de vida.

Existen estrategias que pueden ayudar a evitar o mejorar situaciones  de estrés o la depresión, incluyendo:

  • Las técnicas de relajación como la meditación y ejercicios de respiración.
  • Hacer frente a los problemas prácticos o emocionales a medida que se desarrollan, en lugar de dejar que se agraven o se pesan. Si usted toma medidas para tomar el control, no importa cuán pequeña sea, esta habilitación solo comenzará a que te sientas mejor.
  • Siguiendo un estilo de vida saludable con una dieta equilibrada y ejercicio diario. El ejercicio puede ser un gran alivio para la tensión en sí mismo, ya que le ayuda a desahogarse y libera endorfinas – es increíble los beneficios que un simple paseo puede tener. Un montón de descanso y el sueño también es vital para hacer frente al estrés.
  • Tómese su tiempo para relajarse o hacer algo que disfrute.
  • Únase a un grupo de apoyo, como SAF ESPAÑA.

El síndrome antifosfolípido  no es ampliamente conocido, puede realmente beneficiarse de la conexión con otras personas que están pasando por situaciones y sentimientos que son similares a la suya, en lugar de luchar para hacerse entender con la familia o los amigos. Además, llegar a hablar de su experiencia en un ambiente acogedor puede ayudar mucho.

Por último, aunque puede ser difícil permanecer optimista cuando usted tiene una enfermedad crónica, especialmente si usted está experimentando síntomas desagradables continuamente, mantener una actitud positiva puede realmente ayudar a su perspectiva y ayudarle a lidiar con el estrés y la ansiedad.